{"id":2937,"date":"2021-02-17T23:46:37","date_gmt":"2021-02-17T22:46:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.naukatolubie.pl\/?p=2937"},"modified":"2021-02-17T23:46:37","modified_gmt":"2021-02-17T22:46:37","slug":"wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","title":{"rendered":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich"},"content":{"rendered":"
W ostatni dzie\u0144 lutego obchodzony jest Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas kt\u00f3rego eksperci opowiedz\u0105 o dost\u0119pnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykuj\u0105 spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitowa\u0107 b\u0119dzie koncert jazzowy.\u00a0<\/strong><\/p>\n Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich (Rare Disease Day) obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego (w lata przest\u0119pne wypada wi\u0119c 29 lutego, a w pozosta\u0142e – 28 lutego). Na oficjalnej stronie obchod\u00f3w poinformowano, \u017ce choroba rzadka to taka choroba, kt\u00f3ra wyst\u0119puje u 1 na 2 tys. mieszka\u0144c\u00f3w. Zidentyfikowano ju\u017c ponad 6 tys. takich chor\u00f3b. Szacuje si\u0119, \u017ce z chorob\u0105 rzadk\u0105 \u017cyje na \u015bwiecie 300 mln os\u00f3b (mi\u0119dzy 3,5 a 5,9 proc. populacji). 72 proc. tych chor\u00f3b to choroby genetyczne.<\/p>\n Z okazji Dnia Chor\u00f3b Rzadkich na ca\u0142ym \u015bwiecie organizowane s\u0105 wydarzenia. Odbywaj\u0105 si\u0119 one – g\u0142\u00f3wnie w formule online – r\u00f3wnie\u017c w Polsce.<\/p>\n I tak Instytut Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie 26 lutego (pi\u0105tek) organizuje\u00a0sympozjum<\/a>. Wydarzenie \u201eDzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich: Terapie Dost\u0119pne i Poszukiwanie Nowych\u201d odb\u0119dzie si\u0119 on-line. Wzi\u0105\u0107 mo\u017ce w nim za darmo ka\u017cdy zainteresowany – m.in. pacjenci z chorob\u0105 rzadk\u0105, ich rodziny, lekarze, opiekunowie, naukowcy, politycy. Podczas pi\u0119ciu wyk\u0142ad\u00f3w mowa b\u0119dzie m.in. o tym, jakie s\u0105 mo\u017cliwo\u015bci terapii chor\u00f3b rzadkich kom\u00f3rkami macierzystymi, jak w badaniu i leczeniu tych chor\u00f3b przydaje si\u0119 model dro\u017cd\u017cowy, jak zmieni\u0107 si\u0119 mo\u017ce diagnostyka tych chor\u00f3b. Mowa te\u017c b\u0119dzie o terapiach w dystrofii mi\u0119\u015bniowej Duchenne’a oraz o roli organizacji zrzeszaj\u0105cych pacjent\u00f3w z rdzeniowym zanikiem mi\u0119\u015bni w pracach nad nowymi lekami. Podczas spotkania zaprezentowane b\u0119d\u0105 prace fotograficzne Beaty Muchowskiej z cyklu \u201eNauczyciele Mi\u0142o\u015bci\u201d. Wspierana b\u0119dzie te\u017c zbi\u00f3rka funduszy na Fundacj\u0119 SMA.<\/p>\n Z kolei 27 lutego w ramach II pozna\u0144skiego Dnia Chor\u00f3b Rzadkich zorganizowane b\u0119dzie\u00a0online „Spotkanie z niespotykanymi”<\/a>. Organizatorem jest Studenckie Ko\u0142o Naukowe Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, wsp\u00f3lnie ze Studenckim Towarzystwem Naukowym UMP oraz tamtejszymi Katedr\u0105 i Zak\u0142adem Genetyki Medycznej. „Nasze spotkanie – tak jak w zesz\u0142ym roku – b\u0119dzie sk\u0142ada\u0107 si\u0119 ze studenckiej sesji case report oraz wyst\u0105pie\u0144 os\u00f3b chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzysze\u0144 pacjenckich” – pisz\u0105 organizatorzy. Konferencja b\u0119dzie transmitowana na YouTube.<\/p>\n