{"id":2937,"date":"2021-02-17T23:46:37","date_gmt":"2021-02-17T22:46:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.naukatolubie.pl\/?p=2937"},"modified":"2021-02-17T23:46:37","modified_gmt":"2021-02-17T22:46:37","slug":"wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","title":{"rendered":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich"},"content":{"rendered":"

W ostatni dzie\u0144 lutego obchodzony jest Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas kt\u00f3rego eksperci opowiedz\u0105 o dost\u0119pnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykuj\u0105 spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitowa\u0107 b\u0119dzie koncert jazzowy.\u00a0<\/strong><\/p>\n

\n

Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich (Rare Disease Day) obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego (w lata przest\u0119pne wypada wi\u0119c 29 lutego, a w pozosta\u0142e – 28 lutego). Na oficjalnej stronie obchod\u00f3w poinformowano, \u017ce choroba rzadka to taka choroba, kt\u00f3ra wyst\u0119puje u 1 na 2 tys. mieszka\u0144c\u00f3w. Zidentyfikowano ju\u017c ponad 6 tys. takich chor\u00f3b. Szacuje si\u0119, \u017ce z chorob\u0105 rzadk\u0105 \u017cyje na \u015bwiecie 300 mln os\u00f3b (mi\u0119dzy 3,5 a 5,9 proc. populacji). 72 proc. tych chor\u00f3b to choroby genetyczne.<\/p>\n

Z okazji Dnia Chor\u00f3b Rzadkich na ca\u0142ym \u015bwiecie organizowane s\u0105 wydarzenia. Odbywaj\u0105 si\u0119 one – g\u0142\u00f3wnie w formule online – r\u00f3wnie\u017c w Polsce.<\/p>\n

I tak Instytut Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie 26 lutego (pi\u0105tek) organizuje\u00a0sympozjum<\/a>. Wydarzenie \u201eDzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich: Terapie Dost\u0119pne i Poszukiwanie Nowych\u201d odb\u0119dzie si\u0119 on-line. Wzi\u0105\u0107 mo\u017ce w nim za darmo ka\u017cdy zainteresowany – m.in. pacjenci z chorob\u0105 rzadk\u0105, ich rodziny, lekarze, opiekunowie, naukowcy, politycy. Podczas pi\u0119ciu wyk\u0142ad\u00f3w mowa b\u0119dzie m.in. o tym, jakie s\u0105 mo\u017cliwo\u015bci terapii chor\u00f3b rzadkich kom\u00f3rkami macierzystymi, jak w badaniu i leczeniu tych chor\u00f3b przydaje si\u0119 model dro\u017cd\u017cowy, jak zmieni\u0107 si\u0119 mo\u017ce diagnostyka tych chor\u00f3b. Mowa te\u017c b\u0119dzie o terapiach w dystrofii mi\u0119\u015bniowej Duchenne’a oraz o roli organizacji zrzeszaj\u0105cych pacjent\u00f3w z rdzeniowym zanikiem mi\u0119\u015bni w pracach nad nowymi lekami. Podczas spotkania zaprezentowane b\u0119d\u0105 prace fotograficzne Beaty Muchowskiej z cyklu \u201eNauczyciele Mi\u0142o\u015bci\u201d. Wspierana b\u0119dzie te\u017c zbi\u00f3rka funduszy na Fundacj\u0119 SMA.<\/p>\n

Z kolei 27 lutego w ramach II pozna\u0144skiego Dnia Chor\u00f3b Rzadkich zorganizowane b\u0119dzie\u00a0online „Spotkanie z niespotykanymi”<\/a>. Organizatorem jest Studenckie Ko\u0142o Naukowe Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, wsp\u00f3lnie ze Studenckim Towarzystwem Naukowym UMP oraz tamtejszymi Katedr\u0105 i Zak\u0142adem Genetyki Medycznej. „Nasze spotkanie – tak jak w zesz\u0142ym roku – b\u0119dzie sk\u0142ada\u0107 si\u0119 ze studenckiej sesji case report oraz wyst\u0105pie\u0144 os\u00f3b chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzysze\u0144 pacjenckich” – pisz\u0105 organizatorzy. Konferencja b\u0119dzie transmitowana na YouTube.<\/p>\n

W ramach tegorocznej edycji Dnia Chor\u00f3b rzadkich przewidziany jest te\u017c 27 lutego\u00a0koncert online Jazz4Rare 2021<\/a>. W wydarzeniu transmitowanym za po\u015brednictwem Muzeum Emigracji w Gdyni, wyst\u0105pi\u0105 Joanna Knitter Blues & Folk Connection w projekcie Aretha.<\/p>\n

PAP – Nauka w Polsce<\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W ostatni dzie\u0144 lutego obchodzony jest Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas kt\u00f3rego eksperci opowiedz\u0105 o dost\u0119pnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykuj\u0105 spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitowa\u0107 b\u0119dzie koncert jazzowy.\u00a0 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich […]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":2938,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sync_status":"","episode_type":"audio","audio_file":"","castos_file_data":"","podmotor_file_id":"","cover_image":"","cover_image_id":"","duration":"","filesize":"","filesize_raw":"","date_recorded":"","explicit":"","block":"","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"yoast_head":"\nWyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pl_PL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"W ostatni dzie\u0144 lutego obchodzony jest Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas kt\u00f3rego eksperci opowiedz\u0105 o dost\u0119pnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykuj\u0105 spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitowa\u0107 b\u0119dzie koncert jazzowy.\u00a0 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Nauka To Lubi\u0119\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-02-17T22:46:37+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/02\/jumpstory-download20210217-224607.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1280\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"853\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Redakcja NTL\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Napisane przez\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Redakcja NTL\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Szacowany czas czytania\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minuty\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\"},\"author\":{\"name\":\"Redakcja NTL\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/person\/82d8ff15bd09ca2f821ad8e5ddefee64\"},\"headline\":\"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich\",\"datePublished\":\"2021-02-17T22:46:37+00:00\",\"dateModified\":\"2021-02-17T22:46:37+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\"},\"wordCount\":456,\"commentCount\":0,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Aktualno\u015bci\"],\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\",\"url\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\",\"name\":\"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#website\"},\"datePublished\":\"2021-02-17T22:46:37+00:00\",\"dateModified\":\"2021-02-17T22:46:37+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Strona g\u0142\u00f3wna\",\"item\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Aktualno\u015bci\",\"item\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/kategoria\/aktualnosci\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#website\",\"url\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/\",\"name\":\"Nauka To Lubi\u0119\",\"description\":\"Oficjalna strona Fundacji Nauka. To Lubi\u0119\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"pl-PL\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization\",\"name\":\"Nauka To Lubi\u0119\",\"url\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/10\/logo-ntl.svg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/10\/logo-ntl.svg\",\"width\":541,\"height\":194,\"caption\":\"Nauka To Lubi\u0119\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/logo\/image\/\"}},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/person\/82d8ff15bd09ca2f821ad8e5ddefee64\",\"name\":\"Redakcja NTL\",\"url\":\"https:\/\/naukatolubie.pl\/author\/redakcja\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","og_locale":"pl_PL","og_type":"article","og_title":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119","og_description":"W ostatni dzie\u0144 lutego obchodzony jest Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas kt\u00f3rego eksperci opowiedz\u0105 o dost\u0119pnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykuj\u0105 spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitowa\u0107 b\u0119dzie koncert jazzowy.\u00a0 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich […]","og_url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","og_site_name":"Nauka To Lubi\u0119","article_published_time":"2021-02-17T22:46:37+00:00","og_image":[{"width":1280,"height":853,"url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/02\/jumpstory-download20210217-224607.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Redakcja NTL","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Napisane przez":"Redakcja NTL","Szacowany czas czytania":"2 minuty"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/"},"author":{"name":"Redakcja NTL","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/person\/82d8ff15bd09ca2f821ad8e5ddefee64"},"headline":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich","datePublished":"2021-02-17T22:46:37+00:00","dateModified":"2021-02-17T22:46:37+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/"},"wordCount":456,"commentCount":0,"publisher":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization"},"articleSection":["Aktualno\u015bci"],"inLanguage":"pl-PL","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/","name":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich – Nauka To Lubi\u0119","isPartOf":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#website"},"datePublished":"2021-02-17T22:46:37+00:00","dateModified":"2021-02-17T22:46:37+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#breadcrumb"},"inLanguage":"pl-PL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wyklady-i-koncert-przed-dniem-chorob-rzadkich\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Strona g\u0142\u00f3wna","item":"https:\/\/naukatolubie.pl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Aktualno\u015bci","item":"https:\/\/naukatolubie.pl\/kategoria\/aktualnosci\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Wyk\u0142ady i koncert przed Dniem Chor\u00f3b Rzadkich"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#website","url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/","name":"Nauka To Lubi\u0119","description":"Oficjalna strona Fundacji Nauka. To Lubi\u0119","publisher":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/naukatolubie.pl\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"pl-PL"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#organization","name":"Nauka To Lubi\u0119","url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pl-PL","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/10\/logo-ntl.svg","contentUrl":"https:\/\/naukatolubie.pl\/app\/uploads\/2021\/10\/logo-ntl.svg","width":541,"height":194,"caption":"Nauka To Lubi\u0119"},"image":{"@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/logo\/image\/"}},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/naukatolubie.pl\/#\/schema\/person\/82d8ff15bd09ca2f821ad8e5ddefee64","name":"Redakcja NTL","url":"https:\/\/naukatolubie.pl\/author\/redakcja\/"}]}},"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2937"}],"collection":[{"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2937"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2937\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2939,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2937\/revisions\/2939"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2938"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2937"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2937"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/naukatolubie.pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2937"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}